По поручению губернатора Алексея Текслера в Челябинской области разработана дополнительная мера социальной поддержки семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями.
С 1 января 2022 года по поручению губернатора Алексея Текслера семьям, воспитывающим детей с диагнозами «фенилкетонурия» и «целиакия», предоставляются ежемесячные денежные выплаты в размере 5 тысяч рублей. Меры социальной поддержки получают 88 детей, страдающих фенилкетонурией, и 106 детей с диагнозом «целиакия». На выплаты детям с редкими заболеваниями на 2022 год в областном бюджете предусмотрено порядка 1,2 млн рублей.
С 1 ноября текущего года расширены категории получателей ежемесячных денежных выплат. Дети, страдающие ихтиозом или буллезным эпидермолизом, постоянно нуждаются в специализированных средствах ухода и перевязочных материалах, поэтому важно оказывать им материальную поддержку. Теперь помощь могут получить не только родители, имеющие детей в возрасте до 18 лет, страдающих фенилкетонурией или целиакией, но и родители детей, страдающих ихтиозом или буллезным эпидермолизом, размер ежемесячной денежной выплаты для данной категории детей также составит 5 тысяч рублей.
Для получения пособия необходимо обращаться в управление социальной защиты населения по месту жительства.